日々を生きる雑記帳

病気のことを少しと、日々のことを書いていく予定です。 *nickは趣味について書きます

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難病 下肢動静脈血管奇形(クリッペルウェーバー症候群)の治療 レポ 〜ストリッピング術・硬化療法〜①

こちらの記事では、下肢動静脈奇形の様々な治療を受けた時の様子(特に、痛み等)を記述いたします。今後、これらの治療を初めて受ける方たちが、少しでも不安を取り除いたり、参考にしていただければと思います。また、長期にわたって治療が必要な病気ですので、新しい情報等ありましたらコメントから教えていただけると幸いです。

(詳しい手術・治療内容などはインターネットで手術名・治療名を検索すると出てきますのでご自身で検索してくださるようお願いいたします。)

 

 

病気の発覚から治療に辿りつくまで

はじめまして。

私は生まれつき、クリッペルウェーバー症候群という病気を患っています。

どのような病気かということについては以下をご覧ください。

 

クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群とは

クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群は、1本の上肢または下肢のほぼ全体、またはそれ以上の範囲にわたる混合型脈管奇形(毛細血管奇形、静脈奇形、動脈奇形、動静脈奇形、動静脈瘻、リンパ管奇形を含む)が存在し、四肢の大きさや形に左右差が生じる疾患です。
脈管奇形は、血管・リンパ管に生じる先天性の構造異常と機能障害の疾患です。母体の中で胎児の組織が作られる時期に、血管やリンパ管に発生異常・分化異常が生じることで、脈管奇形は発症します。しかし、その原因についてはほとんど解明されていません。
脈管奇形は病変を構成する脈管成分よって、毛細血管奇形、静脈奇形、動脈奇形(動静脈奇形、動静脈瘻)、リンパ管奇形に分類されています。脈管成分ごとに脈管の太さ、脈管のネットワークの形状、病変部に流れる液体(血液またはリンパ液)の流速、が大きく異なるため、その病状も大きく異なります。また脈管奇形の構成成分と症状の重さに合わせて医師は治療方法を選択しています。このような理由から脈管奇形はその構成する脈管成分よって分類されています。
混合型脈管奇形とは、このような脈管奇形を数種類合併して発症している症例のことをいいます。

出典:公益財団法人 難病医学研究財団

難病情報センターhttp://www.nanbyou.or.jp/entry/4600http://www.nanbyou.or.jp/entry/4600

 

出展からもお分かりの通り、この病気は難病です。(2017年8月2日現在)

発覚したのは3歳頃でしたが、その頃は近くに血管を専門に診る医者がおらず、血管への直接の治療を初めて行ったのは25歳を過ぎてからでした。

(骨端線成長抑制術、骨延長術についてはそれぞれ小学生・中学生の時に行っています。)

治療のきっかけは、満員電車で病気のある下肢に乗客の傘があたり、血が止まらなくなってしまい、病院を受診したことでした。

血が止まれば良いと思い受診をしたのですが、病気が悪化しているので治療をした方が良いとのことで、まずストリッピング手術を行うことになりました。

その後、塞栓術、硬化療法を期間を空けて受けることになります。

以下はそれぞれの治療についての記載ですが、ストリッピング手術、硬化療法については数年前のことであまり記憶がないのであしからずご了承ください。

 

ストリッピング手術

病気のある下肢の血管内にワイヤーを通し、引き抜くことで静脈瘤を除去します。

 

こちらは日帰りでできる手術でした。

局所麻酔だけですので意識があります。また、私がこちらの手術を受けた時は、手術室ではなく、治療室のような簡易的なところで受けました。

手術中は暴れると危ないとのことで、体をベッドにベルトで固定されました。

 

手術中の痛みについては局所麻酔をする時の痛み・最後に血管を引き抜く時の痛みがあったように記憶しています。血管を引き抜くときは引っ張られる感覚があります。激痛ではありませんでしたが、引き攣るような痛みがありました。(ちなみに抜いた血管をちらっと見せてもらいましたが、たらこの中身だけを食べて外側の透明なところだけを残したものを、細長くしたものみたい、と思いました。…例えが分かりづらくすみません。)

手術後はベッドで安静にしてから、松葉杖をついて帰りました。

 

ちなみに術後、期間は曖昧ですが松葉杖で通勤していました。

術後の痛みについては、あまり痛くないと聞いていたのですが、実際は引き攣るような感覚・痛みがありました。痛みの種類は違いますが、痛みのレベルとしては筋肉痛に近かったと思います。

 

硬化療法

縮小・消失を狙う下肢の血管2-3本に対し針を刺し、同時に硬化剤を注射で流し入れて治療をします。

 

こちらも日帰りです。また注射をするだけなので私の場合はほんの数分で終わりました。

 

治療中の痛みについては、針を刺すときの痛みのみでした。(採血時と変わらない痛みです。)今回記事を書くにあたって調べてみたところ、注入時に痛みを感じる方もいらっしゃるようですが、私は大丈夫でした。(また、入院して治療を行う場合もあるようです。)

 

治療後の痛みに関しても特にありませんでした

 

 

次回は塞栓術について書きたいと思います。

 

◯塞栓術◯