日々を生きる雑記帳

病気のことを少しと、日々のことを書いていく予定です。 *nickは趣味について書きます

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【軽い拷問…?!】硬化療法レポ【難病◉クリッペルウェーバー症候群】

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左足に血管奇形があり、硬化療法を受けました。

その時の様子をレポートしたいと思います。

 

以前にも一度記事にしていましたが、この時とは大分様子が異なりました。

 

はじめに

 

クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群とは

クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群は、1本の上肢または下肢のほぼ全体、またはそれ以上の範囲にわたる混合型脈管奇形(毛細血管奇形、静脈奇形、動脈奇形、動静脈奇形、動静脈瘻、リンパ管奇形を含む)が存在し、四肢の大きさや形に左右差が生じる疾患です。
脈管奇形は、血管・リンパ管に生じる先天性の構造異常と機能障害の疾患です。母体の中で胎児の組織が作られる時期に、血管やリンパ管に発生異常・分化異常が生じることで、脈管奇形は発症します。しかし、その原因についてはほとんど解明されていません。
脈管奇形は病変を構成する脈管成分よって、毛細血管奇形、静脈奇形、動脈奇形(動静脈奇形、動静脈瘻)、リンパ管奇形に分類されています。脈管成分ごとに脈管の太さ、脈管のネットワークの形状、病変部に流れる液体(血液またはリンパ液)の流速、が大きく異なるため、その病状も大きく異なります。また脈管奇形の構成成分と症状の重さに合わせて医師は治療方法を選択しています。このような理由から脈管奇形はその構成する脈管成分よって分類されています。
混合型脈管奇形とは、このような脈管奇形を数種類合併して発症している症例のことをいいます。

出典:難病情報センター | クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群(指定難病281)

 

 

 

レポ

 

今回は1泊2日の入院で行いました。

 

まずは点滴をします。

 

14時前後の治療予定でしたので、昼食は半量となっており、昼食後は絶飲食でした。

 

治療は外来の処置室で行いました。

 

腕に血圧計、指には酸素計をつけ、仰向けに寝ました。

 

医者がエコーを見ながら針を刺すところを探します。

 

 

では、ここに刺します、と言われると、長い針をぶすぶすっと刺されました。

 

 

これがかなり痛いです。

 

 

局所麻酔の注射と同じか、それよりも痛かったです。

注射の痛みとしてはかなり上位です。

涙目になっていたら、看護師さんがそっとガーゼをくれました。

 

その後はエコーを見ながら薬液を流す、という感じでした。

 

薬液を流しているときは部位によって痛みを感じました。

 

10-20分で治療は終了しました。

 

治療後は飲み物も食べ物もOKですが、安静にしていなくてはいけないとのことで、私の場合は足を下に下ろさなくて良いように板がついた車椅子での移動となりました。(治療当日のみ)

 

治療後は抗生剤と痛み止めの薬が出ます。

 

痛み止めは痛くならなければ飲まなくてOKとのこで、飲まない人も多くいるそうです。

 

私も飲みませんでした。

 

 

 

まとめ

 

以上が硬化療法のレポです。

 

とにかく針を刺す瞬間が痛いです。

 

私は針を見ていないのですが、同室の方は、

「え、これを刺すの?!ってくらい長かったですよ!!」

とおっしゃっていました。

 

軽い拷問です。

 

広範囲に渡る場合は、その長い針を何本も刺すそうです。

 

軽い拷問です。

 

私は1本だけでした。命拾いしました。

 

また、刺す部位によって、例えば脂肪が多いところだと痛みが多少和らいだらするそうです。

 

(私はアキレス腱近くに刺しました。)

 

とても痛いですが、終わってしまえばなんてことないです。

脅かすような事を言って申し訳ないのですが、これから硬化療法を受ける方は頑張って下さい!

 

 

 

余談ですが、隣のベッドの小学生が、退院したら何がしたい?と聞かれて


「リコーダー!!」


と答えていてとても和みました。